petrusinella !!! bentrovata (petrusino è il napoletano di prezzemolo)

concordo con te. Questa bestia di malattia che colpisce un solo neurone, quello che va dal midollo ai muscoli (per la verità spesso si trova una compromissione anche del primo ma è roba che aiuta poco ai fini pratici), è per me la più impegnativa per un neurologo. Per fortuna è rara. Purtroppo ne ho seguito personalmente più di una decina e qualche anno fa mi sono battuto affinchè l'ospedale dove lavoravo diventasse centro prescrittore del rizulolo (farmaco che forse rallenta l'evoluzione della terapia, per quel che può significare sapere che invece di morire a pasqua dell'anno prossimo l'evento sarà spostato a ferragosto, massimo natale. Forse).
Più del farmaco questa persona ha bisogno di relazioni e di sostegno. Spesso chiede di morire. Qualche volta ci prova e talora ci riesce, utilizzando "tecniche" le più disparate (vi risparmio i dettagli)

E' il caso di dire che non c'è mai fine al peggio.

grazie Giuliano per la segnalazione.
Non ci crederai ma solo adesso sono riuscito a sfogliare il giornale di oggi ed ho visto le foto della serata per Borgonovo. Ho apprezzato molto anche la dichiarazione di Gullit (almeno lui non è mai stato giuventino).
Animiamo anche questo settore del forum. La SLA è terribile e se anche solo una persona dovesse trovare conforto qui per me sarebbe una grande vittoria (sbaglio o c'è stata una Salernitana-Juventus 1 a 0?)

Giorni fa ho partecipato ad un convegno sulla SLA tenuto nel salone delle conferenze dell'Ordine dei Medici di Salerno.
Ho voluto anche intervenire perchè ho percepito un certo disagio. Una fattura tra persone che sono coinvolte dalla malattia, istituzioni e, per certi aspetti, anche il moderatore.
Ho avuto modo di conoscere i familiari delle sei (tante sono) persone con SLA della città di Salerno. Al di là degli aspetti medici ne ho registrato il senso di sconforto, di solitudine e di abbandono sociale. Ricevono si quasi tutto sotto l'aspetto materiale ma è evidente che hanno fame di relazione, di sostegno, di aiuto psicologico.
Spero che vorranno trovare la forza di superare queste difficoltà. Per intanto ho aperto questo thread. Sarà difficile vederne a breve lo sviluppo. Per intanto piantiamo questo piccolo seme. Se son rose ...