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Qualità della vita e Parkinson

La qualità della vita è un aspetto non trascurabile di cui tener conto. Soprattutto in corso di malattia. Ad oggi vengono utilizzati diversi strumenti, soprattutto questionari, auto somministrati o a risposta da parte dei caregiver. Anche nella malattia di Parkinson sono disponibili diversi questionari che, pur utili, possono finire con il confondere in conseguenza delle diverse formulazioni o degli aspetti che vogliono investigare. L’esigenza di uno strumento modulare ed in grado di esplorare i vari aspetti che contribuiscono al benessere individuale ha portato alla formulazione di uno strumento, il Neuro-QOL, in grado di valutare con maggiore precisione la qualità della vita in varie malattie neurologiche, Parkinson, ictus, sclerosi multipla, epilessia, sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari, traumi cranici, traumi spinali.  Il questionario è un sistema di misurazione multidimensionale compilato dal paziente ed inteso ad esplorare gli aspetti della salute fisica, mentale e sociale ritenuti importanti sia dal paziente che dai caregiver.  Lo strumento è stato sottoposto quindi a validazione nelle varie condizioni e di recente è stato pubblicato un report relativo alla malattia di Parkinson (link)
Un totale di 120 pazienti con malattia di Parkinson afferenti a centri di riferimento sono stati valutati al basale, dopo una settimana e dopo sei mesi. La valutazione ha interessato la qualità della vita, utilizzando il Neuro-QoL, e misure generali e specifici del grado di invalidità secondario al Parkinson. I partecipanti erano al 62% maschi e per il 95% di razza bianca.  L’edà media di 66 anni. Gli stadi Hoehn & Yahr erano 1 (16%), 2 (61%), 3 (18%) e 4 (5%). La consistenza interna e l’affidabilità test-retest di Neuro-QoL variava da alfa di Cronbach = 0,81-0,94 con coefficienti di correlazione intraclasse = 0,66-0,80. Le correlazioni di Pearson tra Neuro-QoL e le misure precedenti erano generalmente moderate e in direzioni previste. L’UPDRS Parte 2 è stato moderatamente correlato con Neuro-QoL per quanto riguarda l’arto superiore e la mobilità, rispettivamente (r = -0.44; -0.59). Il PDQ 39 (Parkinson Disease Questionnaire, strumento di valutazione della qualità della vita dei pazienti Parkinson, molto utilizzato a livello internazionale) e il Neuro-QoL hanno mostrato una correlazione forte-moderata (r = 0.70-0.44). Gli indici di stanchezza, mobilità, emozione positiva e controllo emotivo / comportamentale hanno mostrato una forte correlazione con quanto auto-riportato al Neuro-QoL.  In conclusione gli autori affermano che il Neuro-QoL è valido per l’utilizzo nella ricerca clinica nella malattia di Parkinson. La Neuro-QoL possiede caratteristiche, quali la brevità, la flessibilità nella gestione e l’idoneità per il confronto cross-malattia che può essere vantaggiosa per gli utenti in un’ampia varietà di situazioni.

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